Az inkontinencia közegészségügyi probléma – és beszélnünk kell róla

Ha a reklámokat és a fogyasztási cikkeket nézzük, akkor az inkontinencia (a húgyhólyag és/vagy a belek szabályozásának képtelensége) csak csecsemők, kisgyermekek és idősek problémája. Ha filmeket és tévéműsorokat keresünk, akkor szorongó vagy traumatizált gyerekek is lehetnek benne. De életem mind a 25 évében inkontinenciával éltem, és még nem láttam, hogy tapasztalataimat bármilyen formában tükrözzék a médiában.



-vel születtem lipomyelomeningocele spina bifida . Miközben az idegrendszerem az anyaméhben fejlődött, ciszta alakult ki a gerincvelőmben, ami megzavarta az idegeket a hátam alsó részétől lefelé. Kilenc vagy 10 hónapos koromban egy műtét után, amikor a gerincvelőmet leválasztották a gerincoszlopról, részleges bénulást tapasztaltam, deréktól lefelé. Bár végül tudtam járni, állni és hajolni, könnyebbé vált az izomtömeg elvesztése a lábamban, és egyre nehezebb volt visszaépíteni. Akár javított az állapotomon a műtét, akár nem, életem végéig inkontinenciát tapasztalok.

Egészen addig nem fogtam fel teljesen, hogy az én testem nem olyan, mint a többi gyereké, egészen addig, amíg el nem kezdtem az első osztályt. Ezelőtt nem tudtam, hogy furcsa, ha egy nővér minden nap előre meghatározott időpontban elkísér a mosdóba. Nem tudtam, hogy más gyerekeknek nem kell katétert használniuk, vagy hogy ebben a korban nem normális a pelenkázás. Nem tudtam, hogy más gyerekeknek nem kell évente egyszer egy egész napot kihagyniuk az iskolából ahhoz, hogy az orvosok és ápolónők névsora piszkálja és szurkálja őket.



De amíg a megfelelő ruhát viseltem, senki másnak nem kellett tudnia, hogy pelenkát hordok, vagy hogy heges dudor van a hátamon. Úgy tudtam tenni, mintha 'normális' lennék, hogy nem különböztem egyik osztálytársamtól sem. nem éreztem Tiltva , mintha. Harmadik osztályig.



Abban az évben, amikor egy idősebb fiú rájött, hogy ami kikandikál a farmerom felső részéből, az nem fehérnemű, követett a szünetben, és Pelenkásnak hívott. Kérdésekkel üldözött, hogy miért van még szükségem pelenkára, és folyamatosan emlékeztetett erre babák hordta őket - ezt nem tudtam? Ez volt az első alkalom, hogy tényleg úgy éreztem, hogy valami nincs rendben a testemmel.

Mire negyedik osztályba léptem, öngyilkos voltam. Kétségbeesetten szerettem volna normális lenni, de úgy tűnt, semmilyen módon nem illek a társaim közé, és nem is voltak szavaim, hogy leírjam az élményeimet. Nem voltam tolószékes, amiért hálásnak kell lennem. Nem gondoltam, hogy elég fogyatékos vagyok ahhoz, hogy a fogyatékosságom akadályozzon. Szóval megpróbáltam leküzdeni.

Sokat veszekedtem a szüleimmel. Mondtam nekik, hogy nem akarok többet pelenkát hordani az iskolába. Azt mondtam, nem akarom, hogy egy nővér elkísérjen az iskola két akadálymentesített fürdőszobája egyikébe. Azt hittem, ha elég keményen próbálkozom, normális gyerek lehetek.



De a dolgok csak nehezebbé váltak. Több ideig tartott a fürdőszoba használatához; egész mélyedéseket felemésztett az önkatéterezés hosszú folyamata. Míg a többiek kint játszottak, beszélgettek és rohangáltak, nekem be kellett mennem az iskolai irodába, hogy felvegyem az akadálymentesített fürdőszoba kulcsát, bekenjek egy katétert, mielőtt behelyeztem volna, és vissza kellett vinnem a kulcsot az irodába. Kimehetnék kifelé. Amikor télen össze kellett kötöznöm, alig tudtam újra felvenni az összes rétegemet, mielőtt megszólalt volna a csengő. Ha kihagynám a mosdóba menést, balesetet szenvednék az órán, és engedélyt kell kérnem az iskolától és a szüleimtől, hogy hazamenjek, átöltözzek és visszamenjek.

Különösnek és idegennek éreztem magam a társaimtól. A Diaper Girl-ből átmentem a Pee Girl-be. És egyszerűen nem értettem, miért nem tudom kordában tartani. Az iskolában korlátoztam a folyadékbevitelt, de a baleseteket továbbra sem tudtam megelőzni. Még akkor is előfordult, hogy az egész mosdómunkámat befejeztem, de ha futottam vagy ugrottam – akár 30 perccel később is – ismét megaláztam. 10 éves korom előtt elkezdtem kételkedni, hogy megérdemlem-e az életet.

Ahogy telt az idő, az orvosok még mindig nem tudtak megoldást vagy támogatást ajánlani nekem. A középiskolában elárultam egy ápolónőnek, hogy próbálok szexuálisan aktív lenni, de mind a hólyag-, mind a bélinkontinencia befolyásolta azt a képességemet, hogy intim kapcsolatot létesítsek akkori partneremmel. Egyetlen megoldásuk az volt, hogy azt sugallták, hogy lesznek, akiknek ez lenne a célja. A randevúm azonnal olyan emberekké vált, akik fetisizálnak engem.

Ez az elképzelés beigazolódott, amikor egy későbbi pasim egy újabb bélinkontinencia-roham után hányt szex közben, és azonnal abbahagyta a telefonhívásaimat. A legrosszabb félelmeim beteljesültek, és túlságosan visszataszítónak éreztem magam ahhoz, hogy kívánatos legyek.

Ha az inkontinenciát emberi jogi problémaként kezelnék, mint amivel sokan szembesülnek, és megfelelő erőforrásokra van szükségük a kezeléséhez, nagyon más gyerekkorom lehetett volna. Az inkontinencia körüli szégyen és megbélyegzés még most is súlyos károkat okozott az önértékelésemben és az interperszonális kapcsolataimban. Bizonyos pontokon elkerültem a szexet és a randevúzást, mert féltem, hogy újra megalázva és egyedül maradok. Még a jelenlegi hosszú távú kapcsolatomban is azon töprengek, hogy az inkontinencia túl sok lesz-e ahhoz, hogy a párom elnézzen, és mikor.



Tudom, hogy nem én vagyok az egyetlen, akinek így kell éreznie. 25 százalék Az American College of Obstetricians and Gynecologists folyóirat szerint a fiatal nők és a középkorú nők 44-57 százaléka (a nőket itt feltehetően a születéskor nőnek jelölt személyekre használják) szintén tapasztal némi akaratlan vizeletvesztést. Gyakorló Bulletin . Az orvosok pedig nem lehetnek felkészülve arra, hogy hosszú távú megoldásokat kínáljanak az inkontinencia kezelésére, ha még arra sem hajlandók, hogy beszéljenek erről a pácienseikkel. 50-70 százalék Az inkontinenciát tapasztaló emberek nem kérnek kezelést, valószínűleg ugyanazon megbélyegzés miatt, amelyet életem nagy részében tapasztaltam, ami nagyobb egészségügyi kockázatokhoz vezethet.

Minden tőlem telhetőt megtettem, hogy lerövidítsem a mosdóhasználati időt. De az így kialakított szokásaim valójában veszélyeztetik az egészségemet, növelve a potenciálisan életveszélyes fertőzések kockázatát. Ahhoz, hogy most megváltoztassuk ezeket a szokásokat, további legalább havi 50 dollárra lenne szükség a többletellátásért – ezt az áremelést nem engedhetem meg magamnak, mint aki nem fér hozzá az átfogó egészségbiztosításhoz. Ha nem végezek önkatéterezést minden nap, nagyobb kockázatot jelentek a vesefertőzés és a veseelégtelenség kialakulásában. De ezeket a szükséges kellékeket zsebből fizetem, és nem olcsók.

Ezek fontos kérdések, amelyekről beszélnünk kell. Szeretnék beszélni arról a veszélyről, amelybe a fogyatékkal élők és az inkontinens emberek belevetik magukat, hogy úgy tekintsenek rájuk Normál . Azt akarom, hogy szégyenkezés nélkül beszélhessek az élményeimről. Szeretnék megvitatni, hogy a különböző etnikumú, társadalmi-gazdasági pozíciójú és nemű embereket hogyan érinti az inkontinencia. Szeretnék beszélni a cisznormativitásról, amely az inkontinencia-viselet konstrukcióiba ágyazódik, anélkül, hogy felkészítenem magam az általam elvárt gúnyra és gúnyra. De addig nem tudom ezt megtenni, amíg nem normalizálódik, hogy az inkontinenciáról általában is beszéljek.

Az inkontinencia nem csak egy kínos esemény. Ez közegészségügyi probléma. És amíg nem tudunk értelmesen beszélni róla, az inkontinenciát tapasztaló emberek mindig elszigeteltek lesznek, és veszélyeztetik az egészségünket.